Seguro que conoces el Ice Bucket Challenge, si no sabes de lo que hablo por este nombre, te digo que fue el fenómeno del verano pasado en el que miles de personas desde famosos hasta tus amigos, se tiraron un cubo de agua helada por la cabeza y subieron el vídeo a una red social, ahora sí sabes de qué hablo… ¿verdad?

Todos hemos visto millones de vídeos en Facebook o Youtube, en los que la gente se grababa echándose un cubo de agua fría en la cabeza.

Pero, ¿tenemos claro que fue una campaña para concienciar y recaudar dinero para una causa?, el ELA ó ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa que va consumiendo el cuerpo, debilita los músculos, hace que pierdas la movilidad en las extremidades y te va convirtiendo en un vegetal, con no más de 3 años de esperanza de vidaaunque con un cerebro intacto.

Este fenómeno se hizo muy viral en Internet y todos quisieron sumarse a él, unos por compromiso con la causa y otros simplemente por la diversión que supone hacer el vídeo y subirlo a las redes sociales.

Ahora yo me pregunto, ¿tuvo el efecto que se esperaba? ¿La gente supo lo que es el ELA? ¿Se recaudó dinero para la investigación de esta rara enfermedad? ¿Sirvió para algo el Ice Bucket Challenge? 

Ice Bucket Challenge un reto con historia

La respuesta a esta pregunta y a algunas otras, nos las da, Nancy Frates, en su charla en TED. Una charla inspiradora y llena de energía.

¿Quienes son los precursores de esta idea?

Nancy es la madre de Pete Frates, al que diagnosticaron ELA en 2012 y a partir del cual nace el Ice Bucket Challenge.

Pete Frates, es un joven de 29 años, jugador de béisbol, al que con 27,  tras sufrir un golpe en una muñeca en un partido de béisbol, quedando esta como rota y tras 6 meses de no encontrar un diagnostico claro, el médico le dice que tiene ELA.

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Esa enfermedad rara, que solía darse en personas mayores o que alguna gente conoce como la enfermedad de Lou Gehrig, un famoso jugador de béisbol que jugaba en los Yankees de New York, que falleció por esta enfermedad. (Así la describe Nancy en su charla).

Cuando a Pete Frates se le diagnostica esta enfermedad, a su familia entera le cambia la vida, todos deciden emprender proyectos con los que intentar crear conciencia sobre la enfermedad y sobre todo promover la financiación para encontrar una cura, ya que desde que falleció Lou Gehrig hace 75 años, este proceso parece estar estancado.

En Julio de 2014 y tras un artículo que escribió Pete, gracias a la tecnología de seguimiento ocular que utiliza para comunicarse, ya que la enfermedad ha avanzado muy rápido y su cuerpo está paralizado por completo, sirvió de inspiración para que algunas personas iniciaran el reto Ice Bucket Challegen.

El 7 de Agosto en la plaza Copley de Boston 200 personas se reunieron para tirarse un cubo de agua helada por encima y recaudar dinero. La dinámica era sencilla, tu realizabas el reto y donabas 10$ a la fundación del ELA, retabas a otra persona a realizarlo y donar 10$ y sino lo hacía donaba 100$.

Aquí dio comienzo el fenómeno viral que rápidamente se extendió al resto del mundo.

¿Porqué el reto Ice Bucket Challenge?

¿Os habéis parado a pensar por qué se utilizó un cubo de agua helada y no hicieron, no sé, que la gente cantara una canción o que simplemente se pintara la cara?.

Pues porque los pacientes que sufren esta enfermedad, dicen sentir en algún momento algo parecido al repentino impacto del agua helada en el cuerpo y era una buena forma de que el mundo sintiese por un momento estos síntomas.

¿Qué se consiguió con el Ice Bucket Challenge?

Si muchos de nosotros sólo nos preocupábamos por ver los vídeos de los famosos empapados, yo me pregunto ¿sirvió para algo?, si te pregunto a ti, que me dirías, ¿sabes qué es ELA?

1. Concienciar al mundo

Puede que te encuentres entre los millones de personas que han buscado información sobre la enfermedad, porque a pesar del escepticismo de muchos, lo que me ha llamado la atención es que la curiosidad humana por saber del ELA, ha sido mayor que la de ver el fenómeno Ice Bucket Challenge.

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Como veis en Google hubo en Agosto de 2014, 16 millones de búsquedas para ALS, y 13,6 millones para el movimiento Ice Bucket Challenge.

Lo que evidencia que hay un gran número de personas que quieren saber sobre la enfermedad y que la campaña del cubo de agua helada, es para mi un éxito en cuanto a sensibilización.

2. Dinero recaudado

Según cuenta Nancy Frates, Ice Bucket Challenge, ha recaudado más de 125 millones de dólares.

Lo que empezó como una manera de concienciar a la gente, se convirtió en una revolución mediática, a la que se unieron muchos personajes públicos con lo que la repercusión y con ello las donaciones fueron aumentando.

En Youtube los vídeos de Ice Bucket Challenge, se han publicado en más de 150 países y en Facebook hay más de 2,5 millones de vídeos. ¡Casi na! 😉

Nancy cuenta cómo el vídeo de Bill Gate y Mark Zukerberg, supusieron una gran vuelta de tuerca a la campaña.

Y lo importante que es para ellos que Bill Gate gravara un vídeo para Ice Bucket Challenge, ya que uno de los retos de su hijo Pete era conseguir que la enfermedad llegara hasta filántropos como Bill Gate.

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3. Ensayo clínico en 2 meses

Uno de los más importantes logros, es que gracias a la financiación que se ha recaudado, el Instituto de Desarrollo de Terapias para el ELA, podrá desarrollar un ensayo clínico en menos de 2 meses, cuando antes tenía un horizonte temporal de más de 3 años.

Además la asociación del ELA, podrá proporcionar más servicios de atención para ayudar a personas con esta enfermedad y su programa de investigación para el descubrimiento de nuevos tratamientos y finalmente la cura, se podrá seguir desarrollando gracias a estas donaciones.

No sólo todos estos datos se desprenden de la historia de Pete Frates, su madre nos tramite de una forma muy inspiradora los valores que su hijo le ha enseñado y la fuerza con la que ha llevado a cabo un proceso que sabía irreversible.

Te dejo con esta genial charla. Nota: los subtítulos sólo están en ingles, pero la transcripción de la charla puedes traducirla en tu navegador.

Además del cubo de agua helada, hay otras iniciativas para seguir recaudando fondos. Muestra de esto es el concierto #PorUnMundoSinEla, que se celebra en España el 31 de Enero. Un acontecimiento musical solidario en el que artistas españoles actuarán desinteresadamente, ya que todo lo que se recaude irá íntegramente destinado para la investigación de la cura del ELA.

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Fotos vía: linkedin/ forbes/